Karos Geschichte mit der Neurodermitis: Ein langer Weg zur Erleichterung

Bereits als Baby zeigte sich bei Karo, dass etwas nicht stimmte. Ihre Haut war trocken, gerötet und juckte unaufhörlich. Der ganze Körper war betroffen – Hals, Gesicht, Hände. Für ihre Eltern war dies eine völlig neue Erfahrung, denn in ihrer Familie hatte es zuvor keine Fälle von NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. gegeben.

Die Ärzte waren ratlos, und so begann eine Zeit des Experimentierens: Teersalben, die einen Aufenthalt in der Sonne unmöglich machten, kleine Handschuhe mit Löchern für den Daumen, um das Lutschen zu ermöglichen, und schließlich als Kleinkind eine Kur auf Borkum – ohne ihre Mutter, wie es damals üblich war. Die Erinnerungen an diese frühe Zeit sind für Karo bis heute lebendig. Sie denkt zurück an die „hunderttausend Ärzte, Kinderärzte und Hautärzte“, die ihren Alltag bestimmten. „Kein Kinderarzt wusste, was er machen sollte, das war ein totales Rumexperimentieren“, sagt sie rückblickend. Nichts schien zu helfen, und so zog sich die Krankheit wie ein roter Faden durch ihre Kindheit.

In der Pubertät besserte sich Karos haut plötzlich. Sie benötigte nur noch die tägliche Basispflege, und die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. schien fast verschwunden. Doch die Ruhe war trügerisch. Nach einigen Jahren kehrte die Erkrankung zurück – schlimmer als je zuvor. KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt. wurde zu ihrem ständigen Begleiter. Anfangs brachte es Linderung, doch mit der Zeit entwickelte sie eine KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt.-Resistenz. Die Dosen wurden höher, die Cremes stärker, bis irgendwann nichts mehr half.

Hinweis der „Bitte berühren“-Expert*innen: Für die kurzzeitige Behandlung von Neurodermitis können Glukokortikoide (Kortison) eingesetzt werden. Im Vergleich zu anderen Therapieoptionen sind sie aber nicht langfristig einsetzbar. Mehr zu den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten erfährst du hier.

Der Tiefpunkt kam, als eine Hautärztin ihr mitteilte, sie sei „austherapiert“. Für Karo war dies ein Schock. Es folgten Nächte voller Juckreiz, Tage voller Schmerzen und das Gefühl, nicht mehr weitermachen zu können. Karo fing an, selbst zu experimentieren, um sich Linderung zu verschaffen. Sie stellte ihre Ernährung um, verzichtete seitdem auf Fleisch, Süßigkeiten, Kaffee, Alkohol und Kosmetik und setzte auf Baumwoll- und Leinenstoffe sowie parfümfreie Pflegeprodukte aus der Apotheke. Doch trotz all dieser Bemühungen blieb die Krankheit ein ständiger Begleiter.

„Mit 24 Jahren war ich das erste Mal KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt.-resistent – und dann ging gar nichts mehr. Zu diesem Zeitpunkt hat mir auch das erste Mal eine Hautärztin gesagt ‚ich bin austherapiert‘.“

Nach vielen erfolglosen Therapien – von LichttherapieBehandlung der Haut, bei der Schuppenflechte typischerweise mit UV-A- oder UV-B-Strahlung. über KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt. bis hin zu Allergietabletten – änderte sich 2024 alles. Durch die „Bitte berühren“-Kampagne erfuhr Karo von neuen Therapiemöglichkeiten, insbesondere von modernen Systemtherapien. Mit Unterstützung ihrer Hautärztin wagte sie den Schritt, eine dieser Therapien auszuprobieren. Doch was Karo nicht wusste, war, dass ihre Ärztin „erst eine gewisse Zeit das Hautbild dokumentieren muss, damit die Krankenkassen die SystemtherapieSystemische (innerliche) Therapie, die in fehlerhafte Abwehr-Reaktionen des Körpers eingreift. genehmigen“, erinnert sie sich. Dafür musste sie immer wieder zu ihrer Hautärztin gehen und über ihren aktuellen Hautzustand berichten. Parallel bewarb sie sich für eine Studie in München, um die Therapie zu testen. Der Arzt bestätigte ihr, dass sie auf jeden Fall für die Therapie infrage kommt. „Das hat mich bestätigt in diesem ‚Doch, es ist schlimm‘ und ‚Doch, du kannst eine gute Therapie erwarten und musst nicht die hundertste Creme ausprobieren und immer selbst herumdoktern‘, was ich auch lange gemacht habe“, erzählt sie.

Dank der Therapie hatte sie zum ersten Mal in ihrem Leben das Gefühl, dass die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. nicht mehr ihr gesamtes Leben bestimmt. „Jetzt habe ich nicht mehr diesen quälenden Juckreiz und die großen Stellen wie früher, sondern nur noch zwei bis drei rote Flecken mal am Handgelenk", freut sie sich. Rückfälle gibt es zwar noch, aber sie sind selten und längst nicht mehr so gravierend wie früher. Karo kann wieder unbeschwert reisen, ihrem Job nachgehen, die Kleidung tragen, die sie mag – und sogar zwei Katzen halten, etwas, das früher aufgrund ihrer Allergien unmöglich gewesen wäre.

„Für mich ist jetzt das Wichtigste, dass es mir gut geht, weil es mittlerweile so tolle Therapien gibt, die es vor 20 Jahren nicht gab“, sagt sie. Für alle, die noch mitten im Kampf stecken, ist ihre Botschaft klar: „Gebt niemals auf. Es lohnt sich, für die eigene Gesundheit zu kämpfen – egal, wie aussichtslos es manchmal erscheinen mag.“

Nicht nur die Symptome der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. erschwerten Karo das Leben. Auch unerwünschte Kommentare von Fremden belasteten sie sehr. „Während meiner Schwangerschaft durfte ich mir von meiner Hebamme anhören, wie unvernünftig es doch sei, dass ich ein Kind in die Welt setze, obwohl ich und mein damaliger Partner beide an NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. leiden. Schließlich wäre uns doch sicherlich bewusst, dass die Erkrankung weitergegeben werden kann. Sie empfahl mir von einer weiteren Schwangerschaft abzusehen“, erinnert sich die heute 45-Jährige. Karo machte sich daraufhin schwere Vorwürfe: War es verantwortungslos, überhaupt ein Kind zu bekommen?

Auch nach der Geburt behielt Karo die verschiedenen Kommentare immer im Hinterkopf. Das Resultat: Sie hat von Anfang an darauf geachtet, ihren Sohn im ersten Lebensjahr von bestimmten Allergenen fernzuhalten und die Haut mit Basispflege immer gut einzucremen. „Uns wurde geraten auf Zucker, Milcheiweiß und Gluten zu verzichten, um das Kind von Allergien fernzuhalten, damit diese sich gar nicht erst bilden. Ich habe mir unheimlichen Druck gemacht, weil ich vorher wusste, dass es ganz wichtig ist, dass ich stille, damit er keine Allergien und NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. bekommt“, erzählt Karo. Rückblickend würde sie sich heute nicht mehr so einen Druck machen. Dennoch bleibt ein Rest von Schuldgefühlen, besonders wenn sie sieht, dass ihr Sohn im Winter mit aufgerissenen Händen kämpft.

„Ich würde anderen Eltern von Neurodermitis betroffenen Kindern empfehlen, an einem Neurodermitis-Seminar teilzunehmen. Obwohl ich selbst von Neurodermitis betroffen bin, konnte ich dort noch einmal viel lernen, zum Beispiel, wie andere Familien mit der Erkrankung umgehen, welche Cremes benutzt werden können und vieles mehr. Man fühlt sich auch einfach nicht so allein mit der manchmal doch sehr herausfordernden Situation.“

„Rückblickend würde ich nicht so lange aushalten, sondern den Schub ernstnehmen und immer wieder zum Arzt hingehen und sagen, es geht nicht mehr, ich kann nicht schlafen, es ist wieder ganz schlimm – ich brauche Hilfe!“

1. Finde eine Person mit Expertise: Es ist entscheidend, einen Hautarzt oder eine Hautärztin zu haben, dem/der man vertraut und der/die sich mit Neurodermitis auskennt. Wenn man sich nicht ernst genommen fühlt, sollte man den Arzt/Ärztin wechseln.
2. Informiere dich: Die Medizin entwickelt sich ständig weiter. Es lohnt sich, über neue Therapien Bescheid zu wissen, um diese aktiv ansprechen zu können.
3. Gib nicht auf: Auch nach vielen Jahren kann es noch Lösungen geben. Manchmal erfordert es Geduld und Eigeninitiative, aber es lohnt sich dranzubleiben und viel auszuprobieren.
4. Tausche dich mit anderen aus: Selbsthilfegruppen, Seminare und der Kontakt zu anderen Betroffenen können helfen, sich weniger allein zu fühlen und wertvolle Tipps zu erhalten.
5. Zeige Einfühlungsvermögen: Für Eltern betroffener Kinder ist es wichtig, sich umfassend zu informieren, Hilfe zu suchen und Verständnis zu zeigen. Sätze wie „Nicht kratzen!“ sind wenig hilfreich – stattdessen sollte man versuchen, die Bedürfnisse des Kindes zu verstehen und ihm aktiv zu helfen.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und zwar dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Neurodermitis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!