„Wer sich nicht ausreichend informiert, vertut die Chance auf ein erscheinungsfreies Leben.“

Rominas Geschichte

Wie es sich anfühlt, wenn der ganze Körper von juckenden Hautrötungen und nässenden Ekzemen übersät ist, musste Romina bereits im Säuglingsalter erfahren. Auch wenn sich die betroffenen Hautstellen im Laufe der Zeit flächenmäßig reduzierten und nur noch auf bestimmte Areale konzentrierten, so war die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. doch immer da. „Im Kindesalter hatte ich es eher in den Arm- und Kniebeugen, danach ist es sogar über das Dekolleté und den Hals bis hoch ins Gesicht gewandert. Zeitweise waren die Hände sehr stark betroffen, besonders die Zwischenräume zwischen den Fingern und der Handrücken. Dann traten die Ekzeme vorwiegend im Achselbereich und sogar am Po auf“, erinnert sich Romina.

Besonders belastend für sie war der ständige Juckreiz. Sie kratzte, bis es blutete. „Manchmal war mein Bett morgens blutverschmiert und ich konnte meine Beine vor Schmerzen nicht bewegen, weil die gereizte Haut derart spannte. Dann musste meine Mama mich erst eincremen, bevor ich überhaupt aufstehen konnte. Häufig konnte ich dann nicht zur Schule, sondern musste erst einmal zum Hautarzt“, berichtet die junge Frau. Romina hat so ziemlich alle Cremes und Salben ausprobiert – von Urea und Zink bis hin zu starken kortisonhaltigen Präparaten. Auch Immunsuppressiva waren dabei. Wirklich geholfen hat aber nichts.

Erscheinungsfrei dank einer modernen Therapie

„Neurodermitis ist viel mehr als nur ein paar rote Flecken. Es ist vor allem der Juckreiz, der einen verrückt macht und der einfach immer da ist. Da braucht es Erfolgserlebnisse und Unterstützung von Familie und Freunden, die einen immer wieder auffangen. Aber nach jedem Tief geht es auch wieder bergauf. Dessen muss man sich bewusst sein.“

Wie viele Betroffene kam auch Romina an einen Punkt, an dem sie nur noch frustriert war, denn alle bisherigen Therapieversuche waren gescheitert und keine der Empfehlungen hinsichtlich Ernährung, Sport und Lebensstil hatte Früchte getragen: „Ich war sauer. Sauer auf meinen Arzt, auf meine Eltern und irgendwie auch auf mich selbst, weil nichts funktionierte. Ich bin dann zu einer Heilpraktikerin gegangen, die mir aber auch nicht helfen konnte.“ Also ging sie wieder zurück zu ihrem Arzt. Sie hatte nun verstanden, dass es nichts bringt, den Kopf in den Sand zu stecken.

Für Romina ging es steil bergauf, als sie ihren Hautarzt auf eine Biologika-Therapie ansprach, für die sie auch infrage kam – jedoch erst nachdem zahlreiche andere Behandlungen gescheitert waren. „Ich bin so froh, dass ich nach der Therapie gefragt habe, denn ich bin heute praktisch erscheinungsfrei. Ich weiß zwar, dass ich NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. habe, aber ich sehe sie nicht mehr und ich fühle mich nicht mehr krank. Das ist ein unglaublich gutes Gefühl“, so die junge Frau. Sie hat daraus gelernt, wie wichtig es ist, sich als Patient*in gut zu informieren und auch gegenüber der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt seine Wünsche klar zu äußern.

Besonders als Jugendliche litt Romina unter den sichtbaren Symptomen

Zwar hat Romina sich nie von ihrer NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. ausbremsen lassen und probierte immer wieder aus, was geht und was nicht geht – sowohl in Bezug auf die Ernährung als auch in Bezug auf Kleidung oder ihre große Leidenschaft, den Sport – dennoch machte sie nicht nur gute Erfahrungen. „Besonders im akuten SchubWiederholendes Auftreten von Krankheitssymptomen bzw. die zeitweise Verschlechterung der Krankheit. Kann in unregelmäßigen Zeitabständen auftreten. hatte ich irgendwie immer das Gefühl, ausgegrenzt oder komisch angeschaut zu werden. Eine Zeit lang habe ich rhythmische Sportgymnastik gemacht. Bei Wettkämpfen musste ich schön aussehen. Ich zog also einen Glitzeranzug an, ließ mir eine hübsche Frisur machen und wurde stark geschminkt. Trotzdem hatte ich überall diese Flecken, die irgendwie nicht ins Bild passten. Deshalb sagte man mir auch ganz direkt, dass ich da was draufmachen solle, um sie zu verdecken“, erzählt Romina. Gerade als Kind und Jugendliche setzten ihr zudem die Fragen der anderen Kinder sehr zu. „In der Pubertät muss man sich ja ohnehin erst einmal finden und auch mit seinem Körper neu anfreunden. Ich fand es immer sehr belastend, ständig auf meine Haut angesprochen zu werden, nur weil ich gerade einen SchubWiederholendes Auftreten von Krankheitssymptomen bzw. die zeitweise Verschlechterung der Krankheit. Kann in unregelmäßigen Zeitabständen auftreten. hatte“, erinnert sich die junge Frau. Und manchmal musste sie dann doch zurückstecken: „Ich konnte mir nicht mal eben so coole Klamotten von einer Freundin ausleihen, da ich meist direkt reagiert habe, wenn es keine Baumwolle war. Beim Geburtstagskuchen brauchte ich immer die Zutatenliste, da ich so viele Allergien habe. Und je nachdem hieß es dann einfach: Nein danke, für mich dann wohl nicht.“ Glücklicherweise wurden ihre Allergien im Freundeskreis immer berücksichtigt, sodass es bei Einladungen zum Essen auch immer etwas speziell für Romina gab.

Neurodermitis ist kein Grund, seine Träume aufzugeben

Sport ist schon immer Rominas große Leidenschaft gewesen, deshalb stand für die junge Frau auch sehr schnell fest, dass ihr Beruf etwas mit Bewegung zu tun haben sollte. Sie entschloss sich, Fitness-Ökonomie zu studieren, arbeitete im Fitnessstudio und absolvierte zusätzlich noch eine Ausbildung zur ADTV-Tanzlehrerin.

„Meine Neurodermitis habe ich nicht um Erlaubnis gebeten, die musste da einfach durch.“

Grundsätzlich findet sie, dass auch andere Betroffene sich erst einmal frei und unabhängig von ihrer Erkrankung überlegen sollten, was sie beruflich machen möchten. „Es lohnt sich immer, an seine Träume zu glauben. Wenn man Bedenken hat, dass eine bestimmte Tätigkeit mit der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. kollidieren könnte, dann sollte man sie erst einmal ausprobieren und schauen, wo es tatsächlich hakt. Dann kann man immer noch überlegen, wie man das potenzielle Hindernis umgehen kann. Es führen ja bekanntlich viele Wege zum Ziel, man muss nur über den Tellerrand schauen und Mut haben“, rät Romina.

Neurodermitis managen: Jeder muss seinen persönlichen Weg finden

So individuell wie die Betroffenen selbst, so individuell ist auch die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.. Es ist daher essenziell, sich mit seinem Körper und seiner Erkrankung gezielt auseinanderzusetzen, denn umso besser lässt sich die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. managen. „Jeder muss für sich selbst herausfinden, was für ihn persönlich das Beste ist. Dem einen hilft eine bestimmte Creme, der andere kommt damit gar nicht klar“, weiß Romina. Sie kennt ihre persönlichen Triggerfaktoren mittlerweile sehr gut und weiß sie zu dosieren oder auch ganz zu umgehen. „Ich merke, dass meine Haut reagiert, wenn ich sehr, sehr viel Stress habe, wenn ich zu wenig schlafe oder auch, wenn ich mit einer meiner Allergien zu kämpfen habe“, berichtet die junge Frau. Zwar achtet sie darauf, dass sie nicht zu viel von den Dingen isst, auf die sie reagiert, dennoch ernährt sie sich ausgewogen und vielseitig und verzichtet auf nichts. „Wenn ich merke, ok, jetzt fängt meine Haut an zu jucken, dann reicht es eben auch und ich muss mit einem Antiallergikum entgegenwirken. Aber im Endeffekt esse ich alles“, so Romina. Sie ist der Meinung, dass jeder seinen ganz persönlichen Weg finden muss. Voraussetzung ist allerdings, dass man sich auf sich und seinen Körper einlässt und austestet, was geht und was nicht geht.

Aufklärung ist das A und O – für Betroffene und für die breite Öffentlichkeit

Ebenso wie Romina Diskriminierung und Stigmatisierung erfahren hat, so geht es leider vielen Patient*innen mit NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.: „Obwohl so viele Menschen davon betroffen sind, haben immer noch so viele Berührungsängste und sind sogar der Meinung, die Krankheit wäre ansteckend, was natürlich nicht stimmt.“ Für die junge Bremerin ist es daher eine Herzensangelegenheit, die „Bitte Berühren“-Kampagne zu unterstützen. „Ich finde es wichtig, darüber zu sprechen, was es eigentlich bedeutet, an NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. zu leiden und was diese Krankheit mit den Menschen macht“, so Romina.

"Die Öffentlichkeit muss verstehen, dass du ein ganz normaler Mensch bist wie jeder andere auch. Nur weil du an manchen Tagen anders aussiehst, bist du nicht weniger wert oder solltest ausgeschlossen werden.“

Entsprechend sollten Hautgesunde ihrer Meinung nach auch etwas mehr Feingefühl an den Tag legen und nicht gleich mit der Tür ins Haus fallen: „Ich würde auch niemals zu jemandem sagen, dass er aber ganz schön dick ist oder eine schreckliche Frisur trägt.“ Ein selbstbestimmter, offener Umgang mit der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. kann dazu beitragen, Vorurteile aus dem Weg zu räumen und mehr Menschen über die Erkrankung zu informieren. Aber auch auf der Seite der Betroffenen gibt es noch viel Aufklärungsbedarf: „Viele vertun die Chance auf eine erfolgreiche Behandlung, wenn sie bei der Hausärztin bzw. dem Hausarzt bleiben und gar nicht erst eine spezialisierte Hautärztin bzw. einen spezialisierten Hautarzt aufsuchen. Und auch über die zur Verfügung stehenden Therapieoptionen ist viel zu wenig bekannt. Die meisten wissen gar nicht, was heute therapeutisch möglich ist und leiden unnötig weiter. Ich kann nur jedem raten, sich so gut es geht zu informieren und seine Wünsche und Bedürfnisse auch klar zu äußern.“

Das rät Romina

Romina ist überglücklich, dass sie heute praktisch erscheinungsfrei ist. Auch für andere ist das ein realistisches Therapieziel. Deshalb rät sie Betroffenen:

  • Steck den Kopf nicht in den Sand! Werde stattdessen selbst aktiv!
  • Vertraue nicht auf allgemeine Empfehlungen, sondern teste selbst aus, was dir guttut!
  • Lerne deinen Körper und deine Neurodermitis besser kennen! Du kannst deine Erkrankung besser beeinflussen, als du denkst.
  • Glaub an deine Träume, sei stark und mutig!
  • Geh offen und selbstbestimmt mit deiner Neurodermitis um!
  • Informiere dich und tausche dich mit anderen aus!
  • Wende dich an eine spezialisierte Hautärztin bzw. einen spezialisierten Hautarzt!
  • Äußere deine Wünsche und Bedürfnisse deiner Ärztin bzw. deinem Arzt gegenüber!
  • Frag deine Ärztin bzw. deinen Arzt nach modernen Therapieoptionen!

 

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und zwar dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Neurodermitis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!

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