Interview mit Tanja Renner vom NIK e.V.

Hinter dem Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V. (NIK e.V.) steht eine deutschlandweite Patient*inneninitiative, die von mir in Hamburg gegründet wurde. Ich bin selbst von den Autoimmunerkrankungen Psoriasis-ArthritisChronisch-entzündliche Systemerkrankung, bei der es neben den für Schuppenflechte typischen Hautveränderungen (Plaques), auch zu einer Gelenkentzündung kommt. und Colitis ulcerosa betroffen und habe den Verein aus meinen eigenen Erfahrungen heraus ins Leben gerufen. Mein Ziel war es, eine zentrale Anlaufstelle zu schaffen, die Betroffene vernetzt und umfassend von der Suche nach der richtigen Diagnose, über die Suche nach der richtigen Spezialistin oder dem richtigen Spezialisten bis hin zum richtigen Umgang mit der Erkrankung unterstützt. NIK e.V. bietet eine Plattform, die Menschen mit Autoimmunerkrankungen und deren Angehörigen hilft, ihren Alltag besser zu bewältigen.

Das zentrale Ziel von NIK e.V. ist es, die Lebenssituation von Menschen mit Autoimmunerkrankungen zu verbessern und ihnen Mut zu machen. Der Verein informiert nicht nur über die Erkrankungen, sondern hilft Betroffenen auch dabei, passende Fachärzt*innen, Therapeut*innen, Selbsthilfegruppen oder passende Patient*innenservices der Pharma-Firmen zu finden. Zudem soll die Sichtbarkeit von Autoimmunerkrankungen erhöht werden, um mehr Verständnis in der Gesellschaft zu schaffen. NIK e.V. versteht sich als digitaler Lotse und bietet Betroffenen umfassende Unterstützung sowie informative Online-Veranstaltungen.

Der Fokus von NIK e.V. liegt auf Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose, Rheuma, Psoriasis-ArthritisChronisch-entzündliche Systemerkrankung, bei der es neben den für Schuppenflechte typischen Hautveränderungen (Plaques), auch zu einer Gelenkentzündung kommt., chronischen Hauterkrankungen wie PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft., NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. und Akne inversa sowie chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Diese Erkrankungen stehen im Mittelpunkt, da sie oft mit erheblichen Einschränkungen im Alltag einhergehen und die Betroffenen langfristige, komplexe medizinische Versorgung benötigen. Meine persönlichen Erfahrungen als Betroffene und die der betroffenen Botschafter*innen für die einzelnen Indikationen prägen den Fokus des Vereins und das Verständnis für die Herausforderungen, denen sich Autoimmunerkrankte stellen müssen. Es ist aber nicht ausgeschlossen, dass weitere Indikationen hinzukommen werden. Alles eine Frage der Kapazitäten und finanziellen Möglichkeiten.

NIK e.V. bietet ein umfassendes Netzwerk von Fachärzt*innen, Therapeut*innen und Selbsthilfegruppen, um Betroffene ganzheitlich zu unterstützen. Über die Website und Social Media-Kanäle des Vereins können sich Betroffene informieren, mit Expert*innen in Kontakt treten und sich in Online-Veranstaltungen wie Webinaren oder unserem Insta Live-Format „Heißer Stuhl“ mit Ärzt*innen weiterbilden. Der Verein stellt zudem Mut-Mach-Geschichten zur Verfügung, die zeigen, dass ein Leben mit einer AutoimmunerkrankungKrankheit, bei der das Immunsystem körpereigene Zellen angreift. Die Ursache dafür liegt im eigenen Körper. auch positiv gestaltet werden kann. Fokuswochen und digitale Patient*innenveranstaltungen sorgen für weiterführende Aufklärung und Unterstützung.

Ja, NIK e.V. bietet spezielle Angebote für Kinder und Familien. Mit dem Kinderbuch „Knack die Melone“ und der dazugehörigen Website „kinder-autoimmunerkrankungen.de“ sowie dem Instagram-Kanal wird auf kindgerechte Weise erklärt, was Autoimmunerkrankungen sind und wie man damit umgehen kann. Diese Angebote sind besonders wichtig, da viele Erwachsene berichten, in ihrer Kindheit negative Erfahrungen mit ihrer Erkrankung gemacht zu haben. Ziel ist es, Kindern zu zeigen, dass „anders sein“ völlig normal ist, und sie frühzeitig zu stärken. Das Buch hilft Familien, das Thema Autoimmunerkrankungen sensibel anzusprechen und Kindern Mut zu machen.

Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung, sei es durch Spenden oder ehrenamtliches Engagement. Eine besondere Möglichkeit besteht darin, das Kinderbuch „Knack die Melone“ gegen eine Spende zu erwerben. Das Buch kann privat genutzt werden oder in größerer Stückzahl für Schulen, Kindergärten oder andere Einrichtungen bestellt werden, um das Bewusstsein für Autoimmunerkrankungen zu stärken. Außerdem kann man den Verein durch die Verbreitung von Informationen über Social Media oder durch die Teilnahme an Veranstaltungen unterstützen. Wer sich aktiv einbringen möchte, kann uns auch direkt per E-Mail kontaktieren, um mögliche Engagements zu besprechen.