Betroffene berichten

Jörg im Interview

Welche Rolle spielt die Neurodermitis grundsätzlich in deinem Leben, abgesehen von regelmäßigen Arztbesuchen und der Medikation?

Ich würde schon sagen, dass die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. in meinem Alltag einen hohen Stellenwert einnimmt. Einfach, weil meine Haut immer trocken ist – um regelmäßiges Eincremen morgens und abends komme ich nicht herum. Das ist bereits ein fester Bestandteil in meinem Alltag geworden. Früher, während der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.-Schübe, kam es sogar vor, dass ich es gar nicht bis zum Feierabend durchgehalten habe. Dann musste ich mich zwischendurch zusätzlich eincremen, sonst hätte ich es vor Juckreiz nicht ausgehalten. Durch die passende Therapie sind diese akuten Phasen allerdings deutlich zurückgegangen und jetzt im Moment habe ich glücklicherweise Ruhe davor. Deswegen würde ich auch sagen, dass sich mein Alltag mittlerweile gar nicht mehr großartig vom Alltag Hautgesunder unterscheidet.

Neurodermitis geht oftmals auch mit anderen Erkrankungen wie Asthma oder Allergien einher – ist das bei dir auch der Fall?

Ich habe in der Tat seit meinem dritten Lebensjahr neben der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. auch Asthma. Aber dafür bin ich schon lang sehr gut eingestellt. Es macht sich im Alltag nicht mehr bemerkbar. Im Gegenteil: Ich kann ohne Probleme viel Sport und sogar Ausdauersport treiben. Ich leide außerdem auch unter einer Allergie gegen Frühblüher. Früher hat sich meine Haut dann entsprechend zur Allergiezeit verschlechtert. Heute habe ich meine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. mit den modernen Therapieoptionen allerdings so gut im Griff, dass mir, wenn überhaupt, nur die Augen noch etwas tränen.

Sport spielt in deinem Leben eine große Rolle. Fühlst du dich durch die Neurodermitis da manchmal eingeschränkt?

Ich würde sagen, dass meine Erkrankung meine sportlichen Aktivitäten eher weniger beeinträchtigt. Ich treibe sehr viel und intensiven Sport, da juckt die Haut schon manchmal durch das Schwitzen ein bisschen mehr. Aber das geht meist nach ein, zwei Minuten wieder vorbei. Außerdem trage ich immer spezielle Funktions-Shirts, die auch den Schweiß gut aufnehmen. Damit habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht!

Worin besteht für dich die größte Belastung? Für einige Betroffene ist es der Juckreiz, für andere Diskriminierung, Stigmatisierung oder die regelmäßige Hautpflege. Was ist es bei dir?

Bei mir ist es tatsächlich auch der Juckreiz und alles, was damit zusammenhängt. Das unangenehme Gefühl beim Duschen oder wenn ich bestimmte Kleidungsstücke trage. Das ist dann schon ziemlich nervig und belastet mich manchmal sehr. Aber, wie gesagt, habe ich den Juckreiz ja gerade zum Glück gut unter Kontrolle.

Musstest du schon negative Erfahrungen wie Stigmatisierung oder Diskriminierung auf deinem Weg mit der Neurodermitis machen?

Richtig schlimme Diskriminierungserfahrungen musste ich zum Glück nicht machen. Es gab die ein oder andere unschöne Erfahrung und natürlich in der Schulzeit blöde Kommentare und Aussagen wie „Wie siehst du denn aus“ oder „Was hast du da“? Das hat mich damals schon beschäftigt und mir ein schlechtes Gefühl gegeben. Ein anderes Ereignis, welches mir besonders in Erinnerung geblieben ist, war, als ich auf einer Wandertour im Mehrbettzimmer die anderen Wanderer vom Schlafen abhielt, weil ich mich vor Juckreiz die ganze Nacht kratzen musste. Sie sprachen mich auch drauf an, und das war mir dann total unangenehm. Das ist durchaus ein prägendes Ereignis gewesen. Aber darüber hinaus bin ich glücklicherweise von schlimmen Diskriminierungen verschont geblieben.

Hast du im Gegenteil dazu besonders positive Erfahrungen gemacht, die dir im Gedächtnis geblieben sind?

Der Kontakt mit meiner Familie ist sehr offen und positiv. Wir können gut über das Thema sprechen, ich habe bei ihnen das Gefühl, ernstgenommen zu werden. Besonders der Umgang meiner Enkel mit meiner Erkrankung gibt mir viel und bringt mich oft zum Schmunzeln. Matteo, einer meiner Enkel, hat einmal beobachtet, wie ich mich gejuckt habe, und plötzlich meinte er: „Opa, Aua – ich habe Zauberpuste!“, und dann hat er gepustet. Das war wirklich süß und hat mich sehr gefreut. Aus solchen kleinen Momenten kann ich viel Kraft schöpfen.

Was ist entscheidend für eine gute Beziehung zu der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt und eine erfolgreiche Behandlung?

Im Vordergrund steht meiner Meinung nach gegenseitiges Vertrauen und eine gute Begleitung durch die Dermatologin bzw. den Dermatologen. Man selbst muss natürlich mitmachen, dranbleiben und regelmäßig die Kontrolltermine wahrnehmen. Besonders wichtig ist es, wenn eine Therapie nicht gleich anschlägt, nicht direkt die Ärztin bzw. den Arzt dafür verantwortlich zu machen. Ich empfehle darauf zu vertrauen, dass dieser das Beste gibt, natürlich nur, wenn man allgemein ein gutes Gefühl mit der behandelnden Person hat. Auf keinen Fall sollte man sich abwimmeln oder immer wieder vertrösten lassen. Da hilft es schon, sich ein bisschen mit dem Thema auseinanderzusetzen und zu wissen, welche Therapiemöglichkeiten es gibt. Jeder Körper reagiert anders auf bestimmte Therapien und jede Behandlung muss individuell gestaltet werden. Wenn es dann mal länger dauert, bis die richtige Therapie gefunden wird, ist das so. Geduld ist ein wichtiger Punkt, den ich allen Betroffenen ans Herz legen möchte. Für mich persönlich gesprochen ist die gute Bindung zu meinem Arzt und die gemeinsame Arbeit, zusammen mit positivem Denken und Geduld, der Schlüssel zu meiner jetzigen, passenden Therapie gewesen.

Lieber Jörg, vielen Dank für das Gespräch.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und zwar dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Neurodermitis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!

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