„Ich musste weiter nach einer passenden Therapie suchen, mein Leidensdruck war einfach zu groß.“
(Über-)Leben mit Neurodermitis: Nach über 44 Jahren endlich nahezu erscheinungsfrei
Bereits im Säuglingsalter zeigten sich bei Marion erste Anzeichen der chronischen Hauterkrankung in Form von Milchschorf am Kopf. Im Alter von drei Jahren folgte dann die Diagnose NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert..
Alles einmal ausprobieren
Ab dem Zeitpunkt der Diagnose begann für sie und ihre Eltern die Suche nach einer wirksamen Behandlung. „Wir haben es mit Ölbädern, Pflegecremes und viel KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt. probiert. Wenn nichts davon geholfen hat, dann habe ich alle paar Monate KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt.-Saft bekommen. Damit meine Haut überhaupt mal abheilen konnte.“ Die Behandlungsoptionen stießen an ihre Grenzen, sodass ihre Eltern ihr Stulpenverbände anlegten, um sie so vom Kratzen abzuhalten. „Im Nachhinein war das leider vollkommener Quatsch, denn ich habe mir trotz der Verbände die Haut aufgekratzt.“ Nachdem alle schulmedizinischen Behandlungsmethoden wirkungslos waren, zog es Marion in den Bereich der alternativen Medizin. So versuchte sie ihre NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. mit traditioneller chinesischer Medizin, Homöopathie, Osteopathie oder auch Eigenbluttherapie zu behandeln. „Ich habe gefühlt alles ausprobiert. Ich war so verzweifelt und habe mir gedacht `Es muss doch etwas geben´“, erinnert sie sich. Nicht verwunderlich, dass sich Frustration bei Marion breit machte.
„Der Frust war so groß, wenn wieder eine Behandlung nicht gewirkt hat. Irgendwann habe ich resigniert und wollte nichts Neues mehr ausprobieren. Aber binnen weniger Wochen wurden meine Schmerzen so schlimm, dass ich einfach weitersuchen musste.“
„Vor allem der Austausch mit den Studienteilnehmenden war für mich unglaublich wertvoll, denn ich hatte Bedenken, an solch einem `Experiment´ teilzunehmen. Indem sie mir von ihren Erfahrungen erzählten und auch sämtliche meiner Fragen beantwortet haben, haben sie meine Zweifel zerstreut“, erzählt sie heute. Obwohl Marion an der Studie selbst nicht mehr teilnehmen konnte, ließ sie sich sofort nach Zulassung des Studienpräparats einen Termin in einer Hautklinik geben, denn ihr damaliger Dermatologe konnte das neue Präparat leider nicht verschreiben. „Ich war sehr aufgeregt auf dem Weg in die Klinik. Ich hatte Angst, dass sie mir das Medikament nicht verschreiben würden und ich darum kämpfen müsste“, erinnert sie sich. Doch ihre Sorge war unbegründet. Die Klinik verschrieb ihr unmittelbar das neue Präparat und nach nur wenigen Wochen begann für Marion ein neuer Lebensabschnitt. Ein Leben ohne Juckreiz, blutende Ekzeme und Schmerzen kannte sie bis zu diesem Zeitpunkt nicht.
„Inzwischen werde ich seit drei Jahren mit einer Biologika-Therapie behandelt und auch wenn ich zwischenzeitlich das Präparat wechseln musste, lebe ich seitdem mehr oder weniger erscheinungsfrei. Sogar die typischen Verdickungen und Rillen sind weg, was ich nach so vielen Jahren mit Ekzemen nicht für möglich gehalten hätte.“
Wenn die Neurodermitis den Alltag fest im Griff hat
Wie sieht ein Alltag mit einer sehr schweren NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. aus? Marion erinnert sich noch gut an die Tage, Wochen und Monate, in denen sich alles um Basispflege, Juckreiz und Schmerzlinderung drehte. Sie erzählt: „Die Erkrankung hat die Kontrolle über mein Leben übernommen. Sie hat nicht nur die Alltagsgestaltung bestimmt, sondern auch buchstäblich meinen Willen gebrochen. Ich wollte beispielsweise dem Juckreiz widerstehen. Ich wusste, dass es ein Teufelskreis ist und dass meine Haut nach dem Kratzen wesentlich schlimmer sein würde. Aber ich konnte einfach nicht anders. Der Juckreiz war zu groß. Mich hat das nicht nur körperlich, sondern auch seelisch unglaublich belastet.“
Um den Juckreiz und die Hautekzeme etwas zu lindern, war Marions Alltag von einer dauerhaften Hautpflege geprägt: „Ich musste mich den ganzen Tag um meine Haut kümmern. Einmal am Tag eincremen reichte einfach nicht. Damit ich Risse in der Haut vermeiden und mich einigermaßen bewegen konnte, habe ich mich oft zweimal am Tag in ein Basenbad gelegt. Das war das Einzige, dass mir eine kurzfristige Erleichterung verschafft hat.“
Doch nicht nur tagsüber setzte ihr die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. zu. Auch nachts hielt der Juckreiz Marion wach. Nach solch kurzen Nächten und anstrengenden Tagen hatte sie keine Kraft mehr für ihren Alltag. „Ich hatte oft nicht einmal mehr die Energie, um einkaufen zu gehen oder mich mit meinen Freunden und meiner Familie zu treffen“, berichtet sie. Und damit nicht genug: Sobald sie nach draußen ging und mit Pollen in Kontakt kam, reagierte ihre Haut und auch ihr Asthma extrem – zusätzliche Ekzeme traten auf, der Juckreiz wurde schlimmer und das Atmen fiel ihr schwer.
Schwerbehindertenausweis als Spiegel der eigenen Krankheitslast
Trotz der offensichtlichen Schwierigkeiten versuchte die studierte Sozialpädagogin ihrem Beruf und Leben gerecht zu werden. Das trieb sie nicht nur körperlich, sondern auch seelisch an ihre Belastungsgrenzen. Während eines Hautklinik-Aufenthalts in Davos machten sie andere Betroffene auf den Schwerbehindertenausweis und seine Vorteile aufmerksam: „Meine erste Reaktion war `Ich bin doch nicht schwerbehindert. Ich brauche das alles nicht, oder doch?´“. Marion ging mit dieser Frage auf den Sozialverband zu und ließ sich beraten. Nach nur wenigen Gesprächen wurde ihr klar, dass sie die Hilfe gern annehmen möchte. „Als ich dann wenige Wochen später einen Schwerbehindertenausweis mit 80% im Briefkasten hatte, war ich wirklich geschockt“, erinnert sie sich. Der Ausweis führte ihr die Realität noch einmal vor Augen: „Ich wusste jetzt, dass ich aufgrund meiner NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. und meinen Begleiterkrankungen einfach nicht so viel leisten konnte wie Hautgesunde. Und dass es völlig in Ordnung ist, sich um einen Ausgleich zu bemühen.“
„Der Schwerbehindertenausweis hat mir dabei geholfen, die Schwere meiner Erkrankung zu realisieren“, sagt Marion.
Mit mehr Urlaubstagen aufgrund des Schwerbehindertenausweises startete Marion wieder in den beruflichen Alltag. Jedoch zeigte sich schnell, dass aufgrund von Stress und einem erhöhten Leistungsdruck seitens des Arbeitgebers auch eine Teilzeitbeschäftigung nicht mehr möglich war. „Ich habe meinen Job geliebt und habe ihn mit Herzblut ausgeübt. Aber ich konnte den hohen Ansprüchen nicht mehr gerecht werden. Sie haben mich kaputt gemacht und es war für mich an der Zeit, auf die Bedürfnisse meines Körpers Rücksicht zu nehmen”, erinnert sie sich. Aufgrund dieser Belastung und den Symptomen von zahlreichen Begleiterkrankungen entschloss sie sich die Vollerwerbsrente zu beantragen. „Nach einigen Jahren in der Schwebe wurde diese genehmigt. Auch wenn ich in der Zwischenzeit arbeiten musste, bin ich jetzt erleichtert und freue mich, dass ich mich um meine Gesundheit kümmern kann.”
Auch die Psyche bleibt nicht unberührt
Die jahrelange Suche nach einer passenden Therapie, die Schmerzen, die Belastungen im Alltag und auch der Umgang mit der Erkrankung in der breiten Öffentlichkeit haben Marions Psyche stark belastet. Bereits in der Schule wurde sie gehänselt und gemieden, von angeblichen Freunden mit ungewollten Therapievorschlägen konfrontiert und war Kommentaren von Fremden ausgesetzt. Aufgrund der ständigen Ablehnung und der emotionalen Belastung zog sie sich oft zurück. Dies mündete in einer depressiven Episode. Zudem entwickelte sie eine Angststörung vor neuen Situationen, da sie sich aufgrund ihrer mangelnden Teilnahme am Leben nichts mehr zutraute.
Aus dieser Situation haben ihr gute Freunde und Betroffene herausgeholfen, mit denen sie sich austauschen konnte und von denen sie sich verstanden fühlte. Wenn sie nun auf ihr bisheriges Leben zurückblickt, erkennt sie, dass sie nie wirklich in der Lage war, das Leben in vollen Zügen zu genießen. Umso mehr zählen für sie jetzt die kleinen Momente. Wenn sie draußen in der Sonne sitzt und einen Cappuccino trinkt oder einfach nur ins Freibad geht, fühlt sie sich vollkommen glücklich: „Solche Momente habe ich in der Vergangenheit nie wirklich erlebt.“ Daher versucht sie nun jeden Tag bewusst zu leben. Es ist nie zu spät, um anzufangen, das Leben zu genießen.
Vielen Dank für das Gespräch, Marion.
Marions Tipps:
- Bleib dran! Es ist okay, manchmal den Wald vor lauter Bäumen nicht zu sehen, aber gib nicht auf. Es gibt viele Behandlungsmethoden, die die richtige Therapie für dich sein könnten.
- Stehe für dich ein! Nur du kannst wissen, was dir guttut. Besprich mit deiner Dermatologin bzw. Dermatologen, welche Therapien dir helfen. Sag auch ehrlich, wenn dir etwas nicht zusagt.
- Alles kann, nichts muss! Die Neurodermitis kann mit vielen Herausforderungen verbunden sein. Andere Betroffene können deine Gefühle nachempfinden und ein Austausch kann wertvoll sein.
- Sprich über die Erkrankung! Vor allem, wenn du das Gefühl hast, dass die Therapie dir nicht guttut.
- Suche dir Bezugspersonen! Freunde und Familie können dir insbesondere in dunklen Zeiten Kraft und Mut geben. Versuche dich mit Leuten zu umgeben, die dir Energie geben, damit du es mit deiner Neurodermitis aufnehmen kannst.