©Olaf Tamm
„Seitdem ich gut therapiert bin, merke ich, wie ich mein Leben frei gestalten kann.“

Marion im Interview

Marion, du hast schon dein ganzes Leben Neurodermitis. Hast du eine genetische Veranlagung für Neurodermitis?

Ja, das habe ich und zwar mütterlicher- und väterlicherseits. Meine Mutter hatte vor allem in Kindertagen eine ausgeprägte NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.. Deshalb und wegen meiner deutlichen Hauterscheinungen wurde bei mir getestet, inwiefern eine genetische Veranlagung vorliegt. Dabei stellte sich heraus, dass ich mehrere Gene vererbt bekommen habe, die die Entstehung einer NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. begünstigen.

Wie hat die Neurodermitis deinen Alltag beeinflusst?

Bevor mein Hautbild durch eine wirksame Therapie deutlich besser wurde, hat die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. meinen ganzen Alltag bestimmt. Es ging damit los, dass ich mich rund um die Uhr um meine Hautpflege kümmern musste. Ich habe mich kontinuierlich eingecremt oder Bäder genommen, um den Juckreiz zu lindern und meine Haut zu entlasten. Auch die Planung von Aktivitäten hing von meiner NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. und möglichen Triggern ab. Von der Überlegung, wann ich wegen des Pollenflugs oder des Wetters rausgehen kann, über die Wahl der Kleidung bis hin zur Wohnhygiene. Oft musste ich meine Wohnung mehrmals täglich saugen, da meine Haut so intensiv geschuppt hat. Allein das hat mich so sehr eingeschränkt, dass ich kaum Hobbies außerhalb meiner Wohnung nachgehen konnte.

Wie hat sich deine Basispflege durch die moderne Therapie verändert?

Seit der Behandlung mit Biologika braucht meine Haut zwar immer noch eine angemessene und regelmäßige Basispflege, aber sie nimmt in meinem Alltag nicht mehr so viel Raum ein. Das hat sich beispielweise vor kurzem im Schwimmbad gezeigt, als ich meine Creme vergessen hatte. Vor ein paar Jahren hätte ich den Besuch direkt abbrechen müssen, da ich ohne passende Pflege nach dem Schwimmen mit schmerzender, trockener und aufgerissener Haut nach Hause gegangen wäre. Doch heute geht es meiner Haut so gut, dass ich im Anschluss nur etwas Sonnencreme aufgetragen habe, um meine Haut mit Feuchtigkeit zu versorgen.

Hat die Neurodermitis dich auch nachts vor Herausforderungen gestellt?

Ja, oft haben mich der unaufhörliche Juckreiz und die Schmerzen die ganze Nacht wachgehalten. Meistens bin ich dann erst morgens vor Erschöpfung eingeschlafen. Der schlechte und kurze Schlaf hat dann meist dazu geführt, dass ich den ganzen Tag erschöpft und ausgelaugt war.

Wurdest du aufgrund deiner Neurodermitis stigmatisiert oder diskriminiert?

Durchaus! Gerade als Kind wurde ich oft angestarrt und gehänselt. Andere Kinder wollten mich nicht anfassen, weil sie Angst hatten, dass ich ansteckend bin. Ich habe auch oft ungefragt Tipps oder Ratschläge zur Therapie von Fremden oder Apotheker*innen erhalten. Das hat mich sehr belastet. Auch heute noch merke ich, dass einige Personen nicht wissen, was eine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. ist und Betroffene schief anschauen. Ich habe das große Glück, dass meine Behandlung mein Hautbild massiv verbessert hat und diese Situation bei mir nur noch selten eintritt – und wenn, weiß ich mittlerweile damit umzugehen.

Viele Neurodermitis-Betroffene haben aufgrund ihrer Erkrankung auch mit psychischen Herausforderungen zu kämpfen. Kannst du das nachempfinden?

Das kann ich auf jeden Fall nachempfinden! Aufgrund der ausgeprägten Symptome meiner NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. und der langen erfolglosen Suche nach einer passenden Behandlung gab es bei mir immer wieder Phasen der Resignation und Hilflosigkeit. Denn dieses Gefühl, die eigene Gesundheit nicht mit beeinflussen zu können, hat meine mentale Grundstimmung sehr negativ beeinflusst. Denn egal was ich getan habe: Es hat einfach nichts geholfen. Dies führte schließlich zu einer Reihe von depressiven Episoden und der Entwicklung einer Angststörung. Irgendwann habe ich mir nichts mehr zugetraut. Das Einzige, was mich neben meinen Freunden aufrecht gehalten hat, war der Gedanke: „Ich halte das so nicht aus, ich muss weitersuchen!“

Welche Quellen nutzt du, um dich über Behandlungsmöglichkeiten zu informieren? Tauschst du dich auch mit anderen Betroffenen aus?

Früher habe ich viele Bücher und Artikel in Zeitschriften zu neuen Behandlungsmöglichkeiten gelesen. Seitdem es die „neuen“ Medien gibt, suche ich mir auch fundierte Informationen zur NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. im Internet. Ich finde aber auch, dass auf Social Media-Plattformen und in NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.-Gruppen viel Interessantes ausgetauscht wird. Dort bin ich dann auch in Kontakt mit anderen Betroffenen getreten. Diese erzählten mir beispielsweise von den modernen Therapiemöglichkeiten wie Biologika. Ich habe mich durch den Austausch auch weniger allein gefühlt.

Bereitest du dich auf einen dermatologischen Termin vor?

Ja! Ich überlege mir beispielsweise immer vorher, welche Fragen ich stellen möchte. Es ist mir wichtig, meine Anliegen so präzise wie möglich zu formulieren, damit mir die Antworten am Ende auch wirklich helfen. Ich berichte detailliert, was ich bereits unternommen habe, was geholfen hat und was nicht. Hier macht „Übung den Meister“. Mittlerweile bin ich gut darin, meine Probleme klar darzustellen – das war nicht immer so.

Was ist deiner Meinung nach wichtig bei der Wahl der Hautärztin bzw. des Hautarztes?

Das ist schwierig in Worte zu fassen, weil das bei mir eher ein Gefühl ist. Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass meine Dermatologin bzw. mein Dermatologe mich versteht und ernstnimmt. So können wir ein Gespräch auf Augenhöhe führen und kommen viel schneller zu einem zufriedenstellenden Ergebnis.

Warum unterstützt du die „Bitte berühren“-Kampagne?

Die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. ist so viel mehr als eine Hauterkrankung. Sie beeinflusste lange Zeit mein komplettes Leben. Doch durch regelmäßiges Informieren und die passende Behandlung lebe ich heute für meine Verhältnisse nahezu erscheinungsfrei. „Bitte berühren“ gibt mir die Möglichkeit, diese Erlebnisse zu teilen und andere zu ermutigen, sich über neue Entwicklungen in der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.-Behandlung zu informieren.

 

Liebe Marion, vielen Dank für das Gespräch.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und zwar dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Neurodermitis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!

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