„Jeder Mensch ist anders, jede Neurodermitis auch!“

Lauras Geschichte

Laura ist ein halbes Jahr alt, als ihre Mutter rötliche Hautstellen auf ihrer Haut entdeckt. Ein Besuch in einer dermatologischen Praxis bringt 1995 Klarheit. Laura hat NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.. Sie ist damit eines von etwa 1,3 Millionen Kindern in Deutschland1, die jährlich von der chronischen Hauterkrankung betroffen sind. Und sie ist damit eine von vielen Patient*innen, die einen langen Leidensweg vor sich haben. Unzählige Besuche bei verschiedenen Ärzt*innen, diverse Medikamente, Frust, Scham, Verzweiflung und viele, viele Fragen – die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. machte sich langsam, aber sicher in Lauras Leben breit. Und auch heute leidet Laura noch unter ihrer nicht heilbaren NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.. Es hat sich viel getan, Lauras Umgang mit ihrer Hauterkrankung und die medizinischen Möglichkeiten sind längst nicht mehr dieselben.

Physische und psychische Grenzen

Wer Lauras Weg nachempfinden möchte, muss vorne anfangen. Und wie für viele andere Betroffene fiel auch zu Beginn ihrer Behandlung ein Begriff besonders häufig: KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt.. In Salbenform verabreicht, war KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt. lange Zeit der Behandlungsstandard bei NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. und zählt auch heute noch zu einer leitliniengerechten Stufentherapie. Über einen zu langen Zeitraum wird eine solche Behandlung allerdings nicht empfohlen, und das Mittel stößt besonders bei schweren Krankheitsverläufen an seine Grenzen. Auch bei Laura verschlimmerte sich die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. trotz der topischen Therapie zunehmend.

„Man fühlt sich einfach alleingelassen. Und ich gebe den Ärzt*innen gar nicht die Schuld, auf gar keinen Fall! Denn eine Zeit lang waren die Behandlungsmöglichkeiten ja einfach beschränkt“, erinnert sie sich. 

Studien machen Hoffnung

Für Laura wendet sich das Blatt vor fünf Jahren, damals ist sie 22 Jahre alt. Ihre NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. befindet sich auf dem Höhepunkt und sie sucht Rat in einer Hautklinik in Münster. Sie fühlt sich sofort gut aufgehoben, man nimmt sich Zeit. Erstmals erfährt sie von ihren Ärztinnen und Ärzten von der Möglichkeit, an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Zahlreiche Beratungsgespräche später findet sie sich tatsächlich in einer Studie wieder. In dieser wird ein sogenannter Januskinase-Inhibitor in der Behandlung von NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. untersucht. Und plötzlich geht es Laura besser, sie hat keine Ekzeme mehr.

„Das war der richtige Zeitpunkt. Ich konnte auf eine Hochzeit gehen, ich konnte den Jahreswechsel feiern und einfach mal ganz normal verreisen“, sagt sie

Allerdings währt die Freude nicht lange und es folgt eine emotionale Achterbahnfahrt. Die Studie wird vorzeitig beendet. Lauras Zustand verschlechtert sich wieder. Doch unverhofft kündigt ihre Krankenkasse die Übernahme eines neu zugelassenen Biologikums an. Aber wieder ist das Glück nur von kurzer Dauer. Denn bei Laura kommen einige der möglichen Nebenwirkungen zusammen. Sie muss die Therapie absetzen. Wieder ein Dämpfer, wieder ein Schritt zurück. Erst ein Anruf der Hautklinik in Münster lässt sie wieder hoffen. Laura bekommt die Möglichkeit, an einer weiteren Studie teilzunehmen ­– wieder ein Biologikum. Geht es diesmal zwei Schritte vor? 

„Ich bin noch immer in der Studie und es geht mir deutlich besser. Vor ungefähr einem Jahr, also vor der Studie, war auch mein Gesicht stark betroffen, aber das wird jetzt durch das neue Medikament unterdrückt. Auf dem Rücken ist es noch sehr stark, aber es juckt nicht mehr, damit kann ich es viel leichter akzeptieren“, erklärt sie. Denn für Laura ist der für NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. so typische Juckreiz der größte Leidensfaktor ihrer Erkrankung.

„Ich habe immer gedacht, das Optische stört mich am meisten. Aber jetzt, wo es nicht mehr juckt, weiß ich, dass es andersherum ist. Ich habe unterschätzt, was es bedeutet, wenn der Juckreiz ausbleibt. Das Optische kann ich akzeptieren“, ergänzt Laura.

Und damit steht sie nicht allein da. Mit knapp 97 Prozent ist einer Umfrage nach „frei von Juckreiz zu sein“, der wichtigste Wunsch von Betroffenen.1 „Von allen Hautveränderungen geheilt zu sein“ wünschen sich circa 87 Prozent der Patient*innen. Und natürlich hoffen viele auf eine schnelle Verbesserung der Haut (etwa 89 Prozent).1

Sorgen, Stress und Triggerfaktoren

Diese hat Laura im Rahmen der Studie erfahren – für sie eine Atempause von der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.. Gut behandelt zu sein hilft ihr die Krankheit besser zu akzeptieren, sie betont aber ausdrücklich: „Eine Studie ist sicher nicht für jeden etwas. Dafür muss man schon gemacht sein. Mir hilft aber der Gedanke, dass ich das auch für andere tue, weil ich das Medikament auch für sie teste.“

Es schwingt jedoch auch Angst mit: Angst vor der Verschlechterung, Angst vor der Zeit nach der Studie, Angst vor der Zukunft – ein Gefühl, das viele gut behandelte Betroffene kennen. „Meine größte Sorge ist natürlich, was, wenn die Studie endet oder abgebrochen wird, wie geht es für mich dann weiter? Aber wir haben heute das Glück, dass weitere Medikamente zugelassen sind, es gibt also noch Optionen“, so Laura.

Für sie ist die richtige Behandlung ohnehin nur ein Baustein, um NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. für sich zu bewältigen. Es geht auch darum, mit der Erkrankung leben zu lernen, und das erfordert die richtige Einstellung. „Ja, ich weine auch, und ja, mir geht es auch schlecht und ich will diese Erkrankung nicht haben. Aber wenn ich jeden Tag so aufwache, dann wird es mir immer schlecht gehen. Man muss lernen, damit zu leben, hoffen, dass Schübe wieder abflachen, und bis dahin muss man sich mit der Erkrankung arrangieren“, erklärt Laura.

Mit der Erkrankung arrangieren – für sie heißt das nicht nur Kopfarbeit, sondern auch, ihre NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. nicht unnötig zu provozieren. Sie versucht Triggerfaktoren zu vermeiden – diese spielen bei NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. eine verstärkende Rolle und sind bei Betroffenen sehr individuell ausgeprägt. Zu den häufigsten Faktoren gehören etwa Lebensmittel, klimatische Bedingungen, Kleidung, Chemikalien, Pollen – und vor allem Stress.

„Ich merke Stress sehr schnell. Wenn ich nervös oder gestresst bin, dann verstärken sich Ekzeme. Ich fange an zu kratzen, zu knibbeln, und die Ekzeme brauchen länger, um zu heilen. Das steigert sich dann: Die Neurodermitis macht Stress und der Stress macht Neurodermitis“, so Laura.

Für sie ist die richtige Behandlung ohnehin nur ein Baustein, um NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. für sich zu bewältigen. Es geht auch darum, mit der Erkrankung leben zu lernen, und das erfordert die richtige Einstellung. „Ja, ich weine auch, und ja, mir geht es auch schlecht und ich will diese Erkrankung nicht haben. Aber wenn ich jeden Tag so aufwache, dann wird es mir immer schlecht gehen. Man muss lernen, damit zu leben, hoffen, dass Schübe wieder abflachen, und bis dahin muss man sich mit der Erkrankung arrangieren“, erklärt Laura.

Mit der Erkrankung arrangieren – für sie heißt das nicht nur Kopfarbeit, sondern auch, ihre NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. nicht unnötig zu provozieren. Sie versucht Triggerfaktoren zu vermeiden – diese spielen bei NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. eine verstärkende Rolle und sind bei Betroffenen sehr individuell ausgeprägt. Zu den häufigsten Faktoren gehören etwa Lebensmittel, klimatische Bedingungen, Kleidung, Chemikalien, Pollen – und vor allem Stress.

Um diesen Teufelskreis zu vermeiden, achtet sie sehr bewusst darauf es langsam angehen zu lassen – im Alltag, und soweit möglich auch beruflich.

Achtsamkeit und Freiraum

Laura arbeitet als Medizinisch-technische Radiologieassistentin (MTRA) in einer niedergelassenen Praxis. Ihr Stundenpensum hat sie von 40 auf 33 Stunden angepasst – so ist die Arbeitsbelastung mit ihrer NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. gut vereinbar. Ihr Arbeitgeber und vor allem ihre Kolleg*innen unterstützen sie, was für Laura eine große Hilfe darstellt.

 „Wenn es mir besonders schlecht ging, durfte ich die Tage etwas ruhiger angehen lassen. Dafür haben die Kolleg*innen etwas mehr gearbeitet, wofür ich immer sehr dankbar war.“

Auch privat braucht Laura gelegentlich eine Auszeit, denn auch Stress fernab der Arbeit kann für ihre NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. ein Katalysator sein. Aber ihre Freunde sehen es ihr nach, wenn sie das Handy bewusst zur Seite legt und einfach mal „offline“ ist. Sie hat gelernt bewusst „nein“ zu sagen. Die junge Frau nutzt die Zeit dann, um zur Ruhe zu kommen. Sei es bei Spaziergängen an der frischen Luft mit ihrem Freund oder beim Schwimmen. Darüber hinaus hat Laura auch das Meditieren für sich entdeckt: .„Ich mache das mit einer App. Zuerst habe ich gedacht, das ist nichts für mich, da schlafe ich ein. Aber das funktioniert tatsächlich richtig gut und ich kann etwas entspannen.“

 

„Nur weil es anderen hilft, hilft es mir noch lange nicht.“

Wenn es trotzdem stressig wird oder die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. Laura trotz bewusster Pausen alles abverlangt, sind ihre Mutter und ihr Freund wichtige Stützen im Alltag. Zudem hat ihre beste Freundin ebenfalls NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. und beide tauschen sich regelmäßig aus, auch wenn jede ihre eigenen Methoden hat mit der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. umzugehen. Für Laura eine wichtige Voraussetzung, denn „jeder Mensch ist anders, jede NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. auch“. Daher schätzt sie grundsätzlich gute Ratschläge aus ihrem Umfeld, legt aber auch Wert darauf eigene Erfahrungen zu machen.

„Man kann sich gern Tipps von anderen holen und dann muss man selbst entscheiden, ob diese etwas für einen sind. Man sollte sich auf gar keinen Fall zu irgendetwas überredet fühlen oder den Zwang empfinden, Ratschläge unbedingt umzusetzen, nur weil die von Onkel Karl kommen“, erklärt Laura.

Ein Beispiel sei das Thema Ernährung. Lange Zeit habe sie sich selbst unter enormen Druck gesetzt, auch um dem Vorbild anderer zu folgen. Sie hat viel probiert, viele Nahrungsmittel weggelassen, doch als dies keine Besserung brachte, stellte sie ihre Ernährung noch extremer um. „Ich habe mich ein halbes Jahr oder länger glutenfrei ernährt. Dann kommt: ‚Du musst auch noch weniger Zucker essen und am besten vegan leben.‘“ Da mithalten zu können, war für Laura purer Stress. Heute weiß sie, dass Lebensmittel bei ihr kein entscheidender Faktor sind. „Und da ist mir wichtig zu sagen: Nur weil das bei anderen so ist, muss das bei mir noch lange nicht so sein. Aber ich bin trotzdem froh, dass ich es ausprobiert habe“, stellt Laura fest.

 

(Selbst)Hilfe für andere

Laura ist 27 Jahre alt. 26 ½ Jahre davon lebt sie bereits mit NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. – also fast ihr ganzes Leben lang. Sie hat die Krankheit akzeptiert und möchte dieses Gefühl weitergeben. Seit 2019 engagiert sie sich auch öffentlich zu dem Thema. Auf ihrem Instagram-Kanal @kratzen_bis_es_blutet teilt sie private Einblicke aus ihrem Leben mit NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.. Sie trifft einen Nerv – und auf viele Gleichgesinnte.

„Das meiste Feedback, das ich bekomme, lautet: ‚Danke, dass du Neurodermitis hast, danke, dass ich nicht alleine bin‘“, berichtet sie.

Durch solche Nachrichten fühle sie sich auch selbst weniger allein. Und auch wenn sie viel Unterstützung von ihrer Familie und ihrem Freund erfährt, für Laura tut es gut zu wissen: Es gibt Menschen, die ihre Sorgen und Fragen zu 100 Prozent nachvollziehen können. Daher sei es für sie auch eine Herzensangelegenheit, ihre eigene Geschichte mit all ihren bisherigen und zukünftigen Erfahrungen zu teilen.

 

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und zwar dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Neurodermitis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!

Quellen

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