©Olaf Tamm
„Seitdem ich gut behandelt bin, merke ich, was es für eine Befreiung ist, den Juckreiz meiner Neurodermitis nicht mehr zu spüren.“

Laura im Interview

Laura, du hast schon dein ganzes Leben Neurodermitis. Bist du erblich vorbelastet? Gibt es Familienmitglieder, die auch an Neurodermitis oder einer anderen atopischen Erkrankung leiden?

In meiner Familie hat niemand sonst NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert., ich bin die erste, bei der diese diagnostiziert wurde. Bei mir wird sie besonders schlimm, wenn ich Stress habe. Dieser beeinflusst meine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. am meisten. Mittlerweile sind aber auch Hausstaub oder bestimmte Pollen Triggerfaktoren, auf die meine Haut reagiert.

Haben sich ausgehend von der Neurodermitis noch weitere Erkrankungen entwickelt?

Vor vier bis fünf Jahren kam die Nesselsucht hinzu. Auch diese ist eine Hauterkrankung und äußert sich durch Quaddelbildung. Ich würde behaupten, dass ich die Erkrankung allerdings gut im Griff habe. Ansonsten sind über die Jahre noch ein paar Allergien hinzugekommen. Frühe Gräser vertrage ich nicht gut, auch einer Katze sollte ich nicht zu nah kommen.

Denkst du, dass sich dein Alltag mit Neurodermitis von dem einer bzw. eines Nicht-Betroffenen unterscheidet?

Ja, meiner Meinung nach gibt es da schon Unterschiede. Der Großteil der Frauen steht z.B. morgens auf, schminkt sich, macht sich hübsch für den Tag. Meine Routine sieht anders aus: Ich creme meinen Körper von oben bis unten ein. Wenn ich dies gründlich erledige, benötige ich dafür 15 Minuten – hier ist noch nicht die Zeit eingerechnet, die die Creme braucht, um einzuziehen. Das sollte ich bestenfalls zweimal täglich tun. Früher gab es auch Situationen, wo ich mir nicht einfach irgendetwas aus dem Kleiderschrank nehmen und anziehen konnte. Gerade wenn die Haut geflammt hat und total heiß war, habe ich doppelt und dreifach überlegt, was ich anziehe. Waren dann z.B. noch die Unterarme aufgekratzt, war ein langärmliger Pulli keine Option für mich. Dann bin ich lieber kurzärmlig vor die Tür gegangen und habe in Kauf genommen, dass ich friere. Das waren z.B. solche Momente, wo mir bewusst wurde, dass ich mich von Menschen ohne chronische Hauterkrankung in manchen Situationen unterscheide.

Was nervt dich am meisten an deiner Neurodermitis?

Am meisten hat mich während schlimmer Schübe genervt, dass ich aufgrund des Juckreizes und der Schmerzen oft nicht durchschlafen konnte. Das führte natürlich auch dazu, dass ich mich tagsüber im Job schlechter konzentrieren konnte. Seitdem ich gut behandelt bin, merke ich, was es für eine Befreiung ist, den Juckreiz nicht mehr zu spüren – und endlich wieder durchzuschlafen!

Wie kam es dazu, dass du mittlerweile gut behandelt bist? Was hast du dafür getan?

Mich informiert! Ich hatte lange Zeit keine Ahnung, was NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. eigentlich ist, und habe nicht hinterfragt, warum ich z.B. mit KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt. behandelt wurde und ob dies überhaupt ausreichend bei mir gewirkt hat. Zu dem Zeitpunkt habe ich mich mit der Erkrankung allein gefühlt. Da ich nicht wollte, dass dies zum Dauerzustand wird, habe ich mich über meine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. informiert und viel ausprobiert. Ich habe z.B. an Medikamentenstudien teilgenommen. Ich weiß, das ist sicher nicht für jede*n etwas. Ich hatte aber das Gefühl, dass ich durch meine Teilnahme an den Studien anderen NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.-Betroffenen helfe, denn ich trage einen Teil dazu bei, dass sie vielleicht irgendwann ein gut wirksames Medikament erhalten. In den letzten Jahren habe ich viel über Medikamente erfahren und mich auf verschiedenen Websites für Patien*innen über die Erkrankung informiert. Heute fühle ich mich ausreichend über meine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. aufgeklärt.  

Belastet die Neurodermitis auch deine Familie oder die Beziehung mit deinem Freund?

Mein Freund hat mich tatsächlich nur mit NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. kennengelernt, der kennt mich gar nicht ohne. Und er hatte von Anfang an kein Problem damit. Vielmehr war ich es, die sich Gedanken darüber gemacht und gefragt hat: „Ist die NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. ein Grund für ihn, irgendwann zu gehen?“. Seine Antwort darauf war stets: „Nein, auf gar keinen Fall!“. Er hat mich wirklich in den schlimmsten Zeiten unterstützt. Ich weiß noch: Einmal lagen wir gemeinsam im Bett und konnten nur unsere kleinen Finger ineinander verschränken, weil ich vor Schmerzen und Scham keine Berührung zulassen konnte. Für ihn war das okay, ich dachte mir dann: „Wow, der bleibt ja wirklich.“ Ich weiß, dass meine Mutter früher ganz, ganz viel mit mir mitgelitten hat. Wenn ich nachts vor Juckreiz und Schmerzen wachgeworden bin oder einen stressigen Tag u.a. aufgrund der NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. hatte, war sie es, die es mitbekommen hat.

Besitzt du aufgrund deiner Neurodermitis einen Schwerbehindertenausweis?

Ja, den habe ich. Ich bin zu 50 % schwerbehindert. Viele Betroffene wissen gar nicht, dass sie ein Recht auf solch einen Ausweis haben. Ich habe auch eher durch Zufall bei meiner Krankenkasse davon erfahren. Ich hatte dort einen sehr netten Ansprechpartner, der sich dafür eingesetzt hatte, dass ich nach meinem damaligen Reha-Aufenthalt einen Schwerbehindertenausweis bekomme. Er hat mich auch bei der Antragsstellung unterstützt, denn das ist gar nicht so leicht und von Bundesland zu Bundesland und Stadt zu Stadt unterschiedlich.

Wie profitierst du von dem Schwerbehindertenausweis?

Der Kauf der Hautpflege, die man als NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.-Betroffene*r benötigt, kann ganz schön ins Geld gehen. Dank meines Schwerbehindertenstatus bekomme ich z.B. einen gewissen Anteil zurück, wenn ich die Ausgaben bei meiner Steuererklärung berücksichtige. Darüber hinaus habe ich Anspruch auf fünf Urlaubstage mehr im Jahr. Die nutze ich auch, denn insbesondere Stress triggert meine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. nachweislich. Da sind die zusätzlichen freien Tage Gold wert. Außerdem habe ich einen gesonderten Kündigungsschutz, d.h., mein Arbeitgeber dürfte mich jetzt nicht einfach kündigen.

Was machst du beruflich? Hat die Neurodermitis deine Jobwahl beeinflusst?

Ich arbeite als MTRA, also medizinisch-technische Radiologieassistentin. Tatsächlich hat meine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. damals nicht meine Jobwahl beeinflusst, weil sie zu dem Zeitpunkt noch nicht so schlimm war. Darüber bin ich auch froh, denn wäre es anders gewesen, hätte ich den Job wahrscheinlich nicht gewählt. Das regelmäßige Hände desinfizieren, das Tragen der Handschuhe, der Nachtdienst in der Klinik – all das hätte meine NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert.-Haut in Hochzeiten nie mitgemacht.

Warum unterstützt du die „Bitte berühren“-Kampagne?

Es ist für mich eine Herzensangelegenheit zu zeigen, dass NeurodermitisChronisch oder chronisch-wiederkehrende entzündliche Hauterkrankung, die in Schüben verläuft und sich durch Rötungen und Juckreiz äußert. nicht nur rote, juckende Haut ist, sondern, dass die Erkrankung das ganze Leben der Betroffenen beeinflusst. Deswegen ist Aufklärung über dieses Krankheitsbild so wichtig – ich möchte einen Teil dazu beitragen.

Liebe Laura, vielen Dank für das Gespräch.

 

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und zwar dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Neurodermitis. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Warum sich also mit weniger zufriedengeben? Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!

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